تأثیر به کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا

تأثیر به کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا     شایسته صالحی [1] ، مرضیه ضیایی راد [2] * ، مریم روزبهی بابادی [3] ، صدیقه فیاضی [4]     تاریخ دریافت 28/06/1393 تاریخ پذیرش 30/08/1393     چکیده   پیش زمینه و هدف: فنیل کتونوریا یک بیماری متابولیک کودکان با عقب ماندگی شدید ذهنی است. مادران این کودکان نقش مراقبت و آموزش کودک را بر عهده دارند که می تواند بر کیفیت زندگی آن ها تأثیر بگذارد. این مطالعه باهدف تعیین تأثیر به کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا انجام شد.   مواد و روش ها: این مطالعه نیمه تجربی است که بر روی 31 مادر دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا مراجعه کننده به بیمارستان امین شهر اصفهان اجرا گردید. ابزار گردآوری اطلاعات شامل، اطلاعات جمعیت شناختی، فرم نیازسنجی مبتنی بر الگوی اورم و ابزار سنجش کیفیت زندگی sf- 36 بود. ابتدا نمرات کیفیت زندگی پیش آزمون تعیین و پرسشنامه بررسی وضعیت سلامت تکمیل گردید. سپس نیازهای آموزشی مشخص شد و اقدامات آموزشی حمایتی در دو جلسه دوساعته به صورت انفرادی به مدت دو ماه داده شد. یک ماه پس از آخرین جلسه، پرسشنامه کیفیت زندگی مجدداً تکمیل و داده ها توسط نرم افزار spss16 با استفاده از آمار توصیفی و آزمون تی زوجی مورد تجزیه وتحلیل قرار گرفت.   یافته ها: پس از به کارگیری الگوی خودمراقبتی میانگین کل کیفیت زندگی از 58/64 به 80/113 بعد از مداخله ارتقاء یافت که ازلحاظ آماری(5%> p ) معنی دار بود.   بحث و نتیجه گیری: اجرای برنامه های خودمراقبتی بر اساس نیازهای آموزشی می تواند در ارتقاء کیفیت زندگی مادران دارای فرزند فنیل کتونوریا و سایر مادران با وضعیت مشابه مؤثر باشد؛ بنابراین ضروری است تا در مراکز مربوطه با توجه به نیازهای مادران، اقدامات آموزشی، حمایتی براساس الگوی اورم انجام گیرد.   کلیدواژه ها: کیفیت زندگی، فنیل کتونوریا، خود مراقبتی     مجله دانشکده پرستاری و مامایی ارومیه، دوره دوازدهم، شماره دهم ، پی درپی 63، دی 1393، ص 958-950     آدرس مکاتبه: اصفهان، ارغوانیه، بلوار دانشگاه، دانشگاه آزاد اسلامی، واحد اصفهان(خوراسگان)، اصفهان، ایران، تلفن: 35354058-031   email: [email protected]   [1] استادیار، عضو هیات علمی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه آزاد اسلامی، واحد اصفهان(خوراسگان)، اصفهان، ایران.   [2] کارشناس ارشد پرستاری، دانشجوی دکترای آموزش پرستاری، مربی عضو هیات علمی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه آزاد اسلامی، واحد اصفهان(خوراسگان)، اصفهان، ایران (نویسنده مسئول)   [3] کارشناس ارشد پرستاری، اصفهان، ایران.   [4] کارشناس ارشد پرستاری، عضو هیات علمی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور، اهواز، ایران